Bagaimana jika pasangan anda kenal dan yang mahu dijadikan suami/isteri yang sah memberitahu dirinya mempunyai penyakit thalassemia.

Apakah penyakit ini akan menjadi punca kepada sebuah perhubungan yang mahu dicipta. Sejauh mana bahayanya penyakit ini yang berpunca daripada  genetik.

Perkongsian Dr Kamarul Ariffin Nor Sadan di laman sosial Facebook memberitahu secara detail mengenai penyakit thalassemia ini.

THALASSEMIA: topik hangat minggu ini.

Apabila tular kisah sepasang kekasih yang mengambil keputusan untuk putus hubungan setelah mengetahui kedua-duanya adalah pembawa talassemia, maka penyakit ini menjadi topik bualan netizen.

Antara persoalan yang timbul: Kenapa mereka perlu putuskan hubungan? Kalau kahwin juga, apa bakal terjadi? Macam mana mereka boleh dapat penyakit talasemia?

Saya cuba ringkaskan agar mudah difahami.

1. Thalassemia (talasemia) adalah penyakit genetik(keturunan) yang berbahaya. Ia menjejaskan penghasilan darah, sehingga ia tidak mencukupi untuk kehidupan yang normal.

2. Terdapat beberapa jenis talasemia, antaranya talasemia alfa dan talasemia beta. Setiap satunya ada pecahan masing-masing. Kita akan fokus perbincangan kita kepada talasemia beta.

3. Talasemia beta terbagi kepada 2:
▪️Talasemia major
▪️Talasemia minor
* Terdapat juga: talasemia intermedia (pertengahan).

4. Individu yang mempunyai talasemia major dipanggil pesakit talasemia. Pesakit talasemia mempunyai gejala: cepat letih, pucat, sesak nafas, perkembangan fizikal terjejas, dll.

5. Individu yang mempunyai talasemia minor dipanggil pembawa. Pembawa talasemia lazimnya tidak bergejala, dan hanya menunjukkan tanda-tanda dalam keadaan tertentu.

6. Bila 2 pembawa talasemia berkahwin, maka :
▪️25% risiko anak = pesakit (major)
▪️50% risiko anak = pembawa (minor)
▪️25% anak = normal

7. Mengapa kita perlu khuatir dengan risiko anak menjadi pesakit talasemia(major)? Kerana rawatannya panjang, rumit dan memerlukan kos yang tinggi. Ia juga menjejaskan kualiti hidup mereka.

8. Rawatan talasemia major:
▪️Transfusi darah 2-4 minggu sekali
▪️Terapi chelation (buang zat besi terkumpul)
▪️Splenectomy (buang limpa: jika perlu)

9. Rawatan hanya boleh dihentikan sekiranya pesakit menjalani pemindahan sum-sum tulang. Itupun ada tidak semuanya berjaya. Jika gagal, transfusi dan chelation dilakukan sepanjang hayat.

10. Oleh kerana rawatannya rumit, talasemia perlu dicegah. Caranya, adalah dengan menyaring pasangan yang ingin berkahwin, untuk menilai sama ada mereka ada genetik talasemia atau tidak.

11. Saringan talasemia dibuat dengan melakukan ujian darah. Ia disaring pada semua kerana pembawa biasanya tiada gejala. Jadi pengecaman melalui pantauan gejala tidak mencukupi

12. Jika kedua-dua pasangan didapati adalah pembawa talasemia, maka pasangan akan diberi konsultasi tentang penyakit ini, diterangkan risiko berkenaan zuriat, dan sebagainya.

13. Pasangan tidak akan dipaksa putuskan hubungan. Malah pasangan akan membuat keputusan berdasarkan informasi yang telah diberi, dan hasil perbincangan mereka sendiri.

14. Keputusan yang boleh dibuat oleh pasangan.
▪️Tidak berkahwin
▪️Kahwin, rancang tiada anak (biological)
▪️Kahwin, dapatkan anak, dan sedia hadapi risiko.

15. Kempen kesedaran tentang talasemia kini giat dijalankan. Saringannya juga bukan sahaja dibuat kepada pasangan yang hendak berkahwin sahaja, malah telah dibuat di sekolah.

Semoga bermanfaat!

Dr. Kamarul Ariffin Nor Sadan
Kesihatan dan Perubatan

Artikel Berkaitan:

Selain Kawal Tekanan Darah Tinggi, Manfaat Kayu Manis Juga Bantu Elak Masalah Kerosakan Gigi & Bau Mulut

Dr Izzar Ingatkan Buat Penilaian Kendiri Covid-19, Ingat TRIIS. Sebelum Rentas Negeri Balik Kampung!

Masalah Dagu Berlapis Cacatkan Penampilan. Ini 8 Senaman Mudah Boleh Lakukan Di Rumah Je!

Siapa kata kecacatan jadi penghalang untuk berjaya. Tanpa sebarang usaha dan kerja kuat, pasti yang diimpikan tidak akan tercapai.

Diuji Tuhan apabila dia yang dilahirkan  normal, namun 10 bulan selepas itu diserang kanser mata hingga hilang penglihatan, buat Khairul Anisa Mat Samsuddin, 32 tahun, tidak pernah berputus asa untuk berjaya seperti insan normal lain.

Kekurangan dan kelemahan diri tidak pernah menjadi batu penghalang buat wanita ini untuk melakar kejayaan dan mencari rezeki halal seperti insan sempurna lain.

Mesra disapa Anisa, ibu kepada dua cahaya mata ini terarah ke dunia niaga dan aktif menjadi pengedar pelbagai jenama produk daripada rangkaian makanan kesihatan hinggalah regim kecantikan.

Terbaru, wanita berasal dari Klang, Selangor namun menyewa di sebuah kawasan perumahan di Kuala Lumpur ini tular dan mencuri perhatian di aplikasi TikTok selepas berjinak jinak sebagai pengedar produk jenama Nurraysa.

Mahu Buktikan Boleh Berjaya

“Saya tak mahu berpeluk tubuh mengharapkan simpati dan belas kasihan. Saya nak buktikan biarpun tak nampak, insya-Allah dengan usaha berterusan pasti ada kejayaan menyusul.

“Namun lumrah di sebalik kekurangan diri itu saya juga terus diadili dengan pandangan skeptikal. Ada yang meragui kebolehan saya untuk menjual itu ini. Pernah satu tahap rasa nak menangis dan tinggalkan terus dunia berniaga.

“Tapi saya tak akan dapat apa pun jika terus menyerah dan mengeluh. Pilihan yang ada ialah untuk jadi kuat dan menepis ego dan rasa tak ‘best’. Saya fikir, jika tak cari rezeki, bagaimana nak meneruskan kelangsungan hidup,” katanya yang tidak minta lahir sebegini.

“Saya sudahlah lahir serba kekurangan, kemudian ditekan pula dengan kata sinis. Tentunya, lagi pedih rasa hati ini. Tapi saya tak minta lahir sebegini.

“Pernah ketika saya menjual produk makanan berasaskan coklat, ada yang komen kasar cakap saya ini sudahlah tak nampak, OKU (orang kurang upaya)… bersihkah dan terjaga ke kualiti makanan itu.

“Yang pernah meragui tahap halal makanan itu pun ada. Sedangkan terang terang makanan itu berstatus halal,” katanya yang berkahwin dengan cinta hatinya, Muhamad Mazwan Shakir dan wanita itu terus diuji.

Pandemik Beri Ujian Getir

Hasil perkongsian hidup, mereka dikurniakan dua cahaya mata masing masing berusia 9 dan 14 tahun.

“Keputusan berkahwin saya anggap jodoh yang sudah tertulis. Seperti perkahwinan orang lain, fasa turun naik itu ada. Cabaran utama saya dan suami ketika itu ialah aspek kewangan. Nak besarkan anak lagi.

“Dari Selangor, kami selepas berkahwin berpindah ke Port Dickson. Suami ketika itu bekerja sebagai tukang urut dengan gaji RM350. Kami seterusnya berpindah ke KL.

“Masa itu saya dan suami mencari rezeki dengan cara persembahan jalanan atau ‘busking’. Ditakdirkan pandemik COVID-19 menyerang dunia. Masa Perintah Kawalan Pergerakan (PKP) dikuatkuasa, kerja ‘busking’ tak boleh diteruskan,” katanya.

Ketika hidupnya hampir gelap, timbul cahaya di hujung terowong, penyertaannya sebagai pengedar Nurraysa tanpa diduga membuka pintu rezeki.

“Saya sebenarnya selalu melihat iklan produk Nurraysa mengajak ramai menjadi pengedar. Tetapi ia berlalu begitu saja. Saya pun tak pernah didedahkan dengan jenama itu.

“Dipendekkan cerita, teman saya mengajak menjadi pengedar jenama itu. Produk pertama yang saya cuba ialah Glowing DD Moist Cake. Saya jatuh hati dengan foundation muka itu dan terus jadi pilihan.

“Saya mencuba nasib berjinak jinak dengan aplikasi TikTok untuk menjual barangan jenama itu. Selain foundation, saya juga jual gincu Magic Lipstick. Tak sangka pula, saya jadi perhatian di aplikasi itu hingga ramai yang nak membeli selepas menonton video pendek di Tiktok. Tak menang tangan jadinya mencatit tempahan dan membuat pesanan barang,” katanya.

Tular Di TikToK

Tanpa berselindung, Anisa mengakui rasa malu apabila namanya tular di TikTok.

“Rasa macam artislah ibaratnya. Tapi saya tetap Anisa yang dulu. Yang sentiasa nak buktikan diri ini juga boleh jadi sempurna macam orang normal lain.

“Dalam masa dua minggu, saya berjaya meraih jualan RM1700. Ia satu pengalaman menyeronokkan. Menjadi pengedar Nurraysa juga mendekatkan saya dengan insan baik di sekeliling.

“Saya sendiri mempunyai ketua dan pengasas yang mesra dengan pengedarnya. Terima kasih Nurraysa,” katanya lagi.

Nurraysa Global Sdn Bhd ditubuhkan sejak 2014 diterajui Nur Aini Zolkepeli. Bermula dengan jualan sabun kolagen, kini jenama itu berkembang dengan penghasilan lebih 50 produk kosmetik, minuman, makanan tambahan, makanan dan pakaian.

Memasuki tahun baru 2022, founder Nurraysa komited dan berazam untuk bantu 400,000 orang untuk berjaya bebas dari bebanan kewangan melalui kempen NAK
BERJAYA 2022.

Setakat ini, sudah ada 32 ‘billboard’ jenama itu menemani pengguna jalan raya di sepanjang lebuh raya dari Utara ke Selatan dengan ‘tagline’ Kosmetik Mesra Wuduk.

Artikel Berkaitan:

Tokey Mekap Juara Pencarian Nona Superwoman. Rezeki Berganda Bawa Pulang RM50 Ribu!

Ramai Wanita Alami Obesiti. KKM Jelaskan Makan Lewat Malam Punca Berat Badan Berlebihan!

“Rasa Mimpi Bila Doktor Kata Dah Hilang,” – Elyana Kongsi Rasa Teruja Bebas Kanser Lepas 10 Tahun!

Melalui fasa kehamilan dari usia kandungan hinggalah saat melahirkan adalah momen paling berharga.

Kalau boleh mahu segala urusan dipermudahkan sepanjang 9 bulan 10 hari bayi dalam kandungan.

Namun siapa sangka, kita hanya merancang dan Tuhan juga yang menentukan. Kelahiran anak ketiga kali ini tidak seperti anak pertama dan keduanya.

Saat orang lain bergelut dengan pandemik Covid-19 wanita ini juga mengalami pengalaman sama. Melahirkan anak pra matang dalam situasi dirinya turut melawan virus Covid-19.

Bagi Nana, dia reda dengan apa berlaku. Namun pengalaman melahirkan bayi saat dirinya berjuang melawan virus Covid-19 tidak akan dilupakan sampai bila-bila.

Waktu itu apa yang terfikir dia mahu babynya selamat walaupun dilahirkan lebih awal dari masa yang sepatutnya.

Ayuh ikuti perkongsiannya yang sangat menyentuh hati.

Telah disahkan positif Covid-19 sebelum tarikh melahirkan. Ternyata semangatnya sangat kuat dalam melawat virus ini walaupun tengah sarat mengandung anak ketiganya

Suami aku disahkan dijangkiti virus Covid-19. Ini adalah selepas dia ada demam dalam sehari & lepas itu terus hilang deria bau & rasa. Suami aku ini essential services. Memang tak ada la citenye nak work from home ni. Jadinya, korang paham-paham sendiri la dari mane dia dia dapat virus ni.

So, suami aku continuela berkurung dalam bilik memandangkan aku & anak-anak belum swab test lagi. Masa tu mama, mak aku, abah semuala dah start risau yang amat sangat sebabkan aku yang membawa ‘orang di dalam orang’ ini & anak-anak aku.

5/6/2021: Suami aku diarahkan ke cac, stadium melawati untuk review & confirmkan tempat kuarantin. Jadinya, siapa yang boleh hantar suami aku? Mestilah aku jugak. Jadi aku pon bersiap sedialah dengan ppe suit buatan sendiri daripada plastik sampah.

Korang nengokla kat gambor tu apa rupanya. Lepas sejam macam tu, suami aku dapat pengesahan kuarantin kat rumah. Hari yang sama, aku dapat call dari pkd petaling untuk pergi swab test dengan anak-anak2, di kk seksyen19, pada 8/6.

10/6/2021: Aku dapat result dengan anak-anak yang kami semua positif. Masa itu aku tak tau ape feeling aku. Aku blank… Mak aku lagilah. Macam tak bole nak bercakap dah. Dengar suara je nangis. Dah la setahun dah x jumpa

Terpaksa dihantar ke Hopitak Sg Buloh kerana faktor risiko. Dah start hilang deria bau dan rasa. Tunggu ambulance datang untuk ke sana

Aku & anak-anak pulak ke cac, stadium melawati untuk review dengan harapan kami semua dapat kuarantin sekali dekat rumah. Malangnya… aku diarahkan ke Hospital Sg Buloh atas faktor risiko.

Wanita hamil yg berusia dengan previous pregnancy history yang macam-macam hal. Masa ni aku pun dah start hilang deria bau & rasa. So aku balik umah untuk hantar anak-anak & tunggu ambulan datang.

Lebih kurang pkl 7.15pm aku sampai di Pusat Kawalan Kusta Negara, Hospital Sg. Buloh aka Pusat Kuarantin Covid untuk ibu hamil & kanak-kanak.  Sampai je doctor terus interview aku. Masa ni aku dah start rasa tak sedap badan. Dah rasa seram sejuk je. Selesai interview, aku disuruh masuk ke Dorm 86.

Berterusan demam dan ditukar ke wad untuk Covid berisiko tinggi. Kebanyakan pesakit di sini memakai oksigen

13/6/2021: Jam 1.30 pg, aku gelisah tak bole tido. Badan rasa panas…rasa tak selesa…kepala rasa berat. Aku bangun makan panadol. Layan netflix, pkl 4.00 pagi baru lelap blk. Jam 8.30pg misi datang buat ecg, amik darah & suhu & blood pressure sume. Resultnya aku demam panas. So misi bagi aku 1 papan panadol ulang amik 6 jam sekali. Alhamdulillah…demam makin reda sehari tu je la aku demam.

15/6/2021: Dapat result darah. Ada kuman dalam darah aku reading 5. (normal below 1). Platlete darah aku pulak drop. Rupanya tiap-tiap hari misi amik darah aku tu sebab result memang tak cantik seblm tu.

Platlete normal kita 150 tp aku 90/60/50 & last drop 41. Sebenarnya hari tu aku dah start rase pening skit. Rase berpusing. Yer la platlete drop terukkan so doctor suggest untuk bawak aku ke wad atas. Wad for pesakit covid berisiko tinggi. Ubat cair darah aku semua dah distopkan.

16/6/2021: Aku jumpe geng2 dorm 86 & bg tau aku kena bawak naik atas. Aku diletakkan di wad 6B. Bole dikatakan kebanyakan patient kat situ semuanya pakai oksigen. Salah sorangnya kawan aku, si N. Aku lambai N & tanya dia ok tak. ‘N’ kate dia x ok. Dia terus baring & bernapas pakai oksigen.

Sorang daripada patient kat situ hidung pulak dah start berdarah. Doc & misi terus pindahkan dia ke wad lain utk lbh mudah dipantau. Aku pun x sure ke icu ke mane. Bayangkan semuanya sekejapan depan mata.

Rasa dah start turun darah, alami sakit pinggang yang teruk dan rasa tak sedap hati. Ingat rasa kontraksi tapi bukan

Aku sendiri masa tu dah start turun darah. Tapi aku tak ada rase sakit ape pun. Aku anggap benda tu normal sbb sepanjang aku pregnant 32 minggu boleh kata 2 bulan sekali aku memang akan turun darah. Aku cuma mampu berdoa yang kami semua kuat & dapat melaluinya.

17/6/2021: Pkl 6.30 ptg. Aku sakit pinggang teruk. Darah pun masih turun lagi. Masa ini aku dah rasa tak sedap hati. Takkan contraction kot, baru 32 mgu. Petang itu pun misi dah datang check. Semua ok, tak ada bukaan ke apa.

Tapi pukul 11.00 malam aku dah memang rase ni contraction kot. Lain mcm dia punye sakit. Aku panggil misi. Misi pon datang bawak kelengkapan. Tapi bile check, taak ada detect pon aku ini nak bersalin ke ape. So masing-masing assume, fake contraction la kot.

Fake contraction?…betul ke? Final episode kejap lg.

Dalam keadaan tidak disangka, akhirnya selamat lahirkan bayi perempuan seberat 1.57 kg ketika usia kandungan 32 minggu

*The Finale*
My Warrior Princess
Dahlia Khadeeja binti Mohd Affendy
32 weeks 4 days
18/6/2021
1.57 kg
Hospital Sg Buloh
1.34 pg

18/6/2021: Pukul 12.30 malam. Masa ini aku betul-betul dah out of control, sakit gila. Doctor datang check, bomm! Bukaan dah 7 cm. Wad aku tib-tiba havoc. Doctor dah jerit panggil misi suruh pakai ppe. Semua jadi kalut, aku dengar doctor kata orang tak cukup. Sapa yang ada itu semua dah berlari-lari pakai ppe suit.

Seriously aku tak mentally prepare langsung dengan keadaan itu. Sebab baru 32 minggu & due date aku suppose to be 7/8/2021. Sepanjang ditolak ke labour room aku siap-siap mengucap, baca semua ayat, surah yang terlintas dalam kepala. 

Tepat 1.34 pg, lahirlah Dahlia Khadeeja binti Mohd Affendy. My warrior princess… yang berjuang bersama-sama ibu dari dalam melawan virus Covid-19. Hilang sakit ibu tengok Dahlia. Tapi ibu dapat jumpa Dahlia sekejap je. Sebab ibu masa itu masih dalam kategori pesakit covid. 

Lepas dilahirkan baby juga kena buat swab test. Oleh kerana lahir pra matang, jadi baby perlu dimasukkan ke NICU

Jadi Dahlia pun kena buat 2 kali swab test to make sure yang dia ok. Ibu tau anak ibu strong. So Dahlia pun dibawa ke nicu. Sebab dia baby pramatang. Dahlia lahir 32 minggu dengan berat 1.57kg. Itu last ibu dapat tengok anak ibu face to face…

Jam 3.00pg, selesai semuanya aku dibawa masuk ke wad semula. Aku call suami, dia terdiam. Aku dengar dia sebak…menangis… terkejut. Aku call mak aku…aku text semua in law aku. Aku tenangkan semua, jangan risau aku stabil. Aku ok…& Dahlia pun inshaAllah akan ok & strong macam ibu. 

19/6/2021

Doctor datang…bagi tau result aku semua dah stable. Darah, platlete semua dah start normal balik. Jadi aku dgn segala hormatnya dibenarkan balik. Dalam masa yang sama aku dapat mesej result covid test Dahlia pun negatif. Syukur… syukur… syukur…

Bila tahu result negatif, perasaan gembira tak boleh nak digambarkan. Walaupun doktor kata baby kena tahan untuk cukupkan 35-36 minggu

Alhamdulillah. Tak tahu nak cakap macam mana feeling aku mase tu. Cuma doctor kata Dahlia masih tak bole balik, masih perlu dipantau sebabkan dia baby pramatang. Sekurang-kurangnya kena genapkan 35-36mgu.

Tak apalah, aku redha. Itu jalan yang terbaik Allah SWT dah tetapkan untuk aku & Dahlia. Terpaksa ibu berpisah kejap dengan anak ibu. Stay strong sayang…Doa ibu sentiasa ada dengan Dahlia.

So, itulah kisah covid kami sekeluarga. Dahlia Khadeeja masih di bawah pantauan Hospital Sg. Buloh. Aku harap semua sudi doakan dia sihat walafiat & dapat balik pada aku tanpa ada sebarang masalah. 

Kalau ada sesiapa ahli keluarga atau rakan-rakan dijangkiti Covid-19 jangan sesekali menyisihkan mereka. Sentiasa bertanya khabar dan beri sokongan moral pada mereka ini

Penutupnya di sini, kalau korang ada family yang kena covid ini atau korang sendiri yang alami nanti,  pertama sekali jangan buat orang rasa tersisih & jgn menyisihkan diri. Tolong ingat moral support sangat penting masa ini & kekuatan dalaman korang sendiri perlu ada.

Kita usaha yg terbaik & lainnya semua ditentukan oleh Allah SWT. Mati itu pasti…cepat atau lambat hanya Allah SWT yang mengetahui. Al-Fatihah buat mereka yang telah pergi.

Selain family aku & frontliners yang semestinya banyak membantu, my special thanks 7 petala langit & bumi pd adik-beradik…sahabat belahan jiwa aku Diyana Nordin , Shahrina Azlin Abdullah , Lieya Jais , Calvin Kadeyy CK & Elina Kamarudin yang tak penah sekali-kali pun meninggalkan aku.

Yang saban hari bertanya khabar, hantar barang-barang keperluan aku & yang sangaat-sangat ambik berat. Sayang sangat-sangat kat korang to the moon & back, to the sea & the mountain…sayang infinity la kiranya.

Thank you so much semua pada yg meseg juga yang call. Aku sangat-sangat hargai… Kawan-kawan yang lain, no worries aku sayang korang jugak. Haha… Ade pulak yang text aku rasa bersalah pulak. Korang bukan salah ape pon, sebabnya aku yang tak bercerita. Semoga semuanya kan baik-baik saja…

Perkembangan terkini Nana dimasukkan semula ke hospital untuk berada dengan bayi bagi penyusuan penuh. Ini bagi membolehkan berat badan bayi bertambah bagi lebih cepat membesar.

Signing off
#covidfighter 
#covidsurvivor2021 
#COVID19 
​​​​​​​#jun2021dalamkenangan

Artikel Berkaitan:

“Covid Survivor Tak Payah Tunggu Lama…” Nabila Huda Selamat Terima Vaksin Lepas Sebulan Positif

Jururawat Hamil Meninggal Dunia Akibat Covid-19, Setelah Dijangkiti Ketika Usia Kandungan 30 Minggu

Mula-Mula Ayah, Kemudian Ibu Pula Dijemput Ilahi. Lima Beradik Hilang Insan Tersayang Korban Covid-19!